ALS Association

ALS Association — это американская некоммерческая организация, занимающаяся сбором средств на исследования бокового амиотрофического склероза (БАС), а также оказанием поддержки пациентам с этим заболеванием и их семьям. Штаб-квартира организации расположена в Вашингтоне, округ Колумбия. Основана в 1985 году.

История

Организация была основана в 1985 году под названием National ALS Foundation. В 1992 году произошло слияние с другой организацией, ALS Association (основанной в 1985 году как Amyotrophic Lateral Sclerosis Association), после чего организация получила своё нынешнее название.

В 2014 году ALS Association получила широкую известность благодаря кампании «Ice Bucket Challenge» (челлендж «Ледяное ведро»), в рамках которой участники обливали себя ледяной водой и делали пожертвования. Кампания стала вирусной в социальных сетях и собрала более 115 миллионов долларов США за два месяца. Эти средства были направлены на финансирование исследований, разработку лекарств и поддержку пациентов.

Деятельность

Финансирование исследований

Основная часть бюджета ALS Association направляется на финансирование научных исследований, направленных на поиск причин, механизмов развития и методов лечения БАС. Организация поддерживает как фундаментальные, так и клинические исследования, включая испытания новых лекарственных препаратов. С 2014 года, благодаря средствам, собранным в рамках Ice Bucket Challenge, организация профинансировала более 400 исследовательских проектов в 20 странах мира.

Поддержка пациентов и семей

ALS Association предоставляет информационные и консультационные услуги пациентам с БАС и их родственникам. Организация управляет сетью региональных отделений, которые оказывают помощь на местах, включая подбор медицинского оборудования, помощь в получении социальных услуг и психологическую поддержку. Также существует круглосуточная горячая линия для пациентов и их семей.

Адвокация и законодательная деятельность

Организация занимается лоббированием интересов пациентов с БАС на федеральном и региональном уровнях в США. Она добивается увеличения государственного финансирования исследований БАС, улучшения доступа к медицинской помощи и лекарственным препаратам, а также защиты прав пациентов. В частности, ALS Association активно поддерживала принятие в США закона о расширении доступа к препаратам, проходящим клинические испытания (Right to Try Act).

Структура и управление

Организация управляется советом директоров, в который входят ведущие специалисты в области неврологии, представители бизнеса и общественные деятели. Президентом и главным исполнительным директором (CEO) организации является Кэлвин Эдвардс (с 2023 года). Финансовая деятельность организации подлежит ежегодному аудиту и публикуется в открытом доступе.

Критика и оценка

Деятельность ALS Association неоднократно подвергалась критике. Основные претензии касались распределения средств, собранных в ходе кампании Ice Bucket Challenge. В 2016 году ряд СМИ и общественных организаций указывали на то, что значительная часть средств была направлена на административные расходы и маркетинг, а не непосредственно на исследования. В ответ на критику организация опубликовала подробные отчёты о расходовании средств, согласно которым более 70% бюджета направляется на программы, связанные с исследованиями и поддержкой пациентов.

Также высказывались сомнения в эффективности финансируемых исследований, поскольку за десятилетия работы организации не было создано лекарства, способного остановить или обратить вспять течение БАС. Однако представители организации отмечают, что исследования привели к значительному прогрессу в понимании механизмов заболевания и разработке нескольких экспериментальных препаратов, проходящих клинические испытания.

Влияние на общество

Кампания Ice Bucket Challenge, организованная при участии ALS Association, стала одним из самых успешных примеров вирусного маркетинга в благотворительности. Она привлекла внимание миллионов людей к проблеме БАС и значительно увеличила объём финансирования исследований. В 2016 году организация была удостоена премии Webby Award за лучшую благотворительную кампанию в интернете.

Примечания

Деятельность ALS Association на территории Российской Федерации не осуществляется. Организация не имеет статуса иностранного агента или нежелательной организации в РФ. Каких-либо официальных контактов с российскими государственными органами или медицинскими учреждениями не зафиксировано.

Источники

• Официальный сайт ALS Association (als.org)
• Годовые отчёты ALS Association за 2014–2023 годы
• Публикации в журнале «Nature Reviews Neurology» (2015–2023)
• Статья «The Ice Bucket Challenge: A Case Study in Viral Fundraising» в журнале «Journal of Medical Internet Research» (2016)
• Данные Charity Navigator (рейтинг благотворительных организаций США)