Фонд «Круг добра

Фонд «Круг добра» — это государственный внебюджетный фонд Российской Федерации, созданный для оказания финансовой помощи детям с тяжёлыми, в том числе редкими (орфанными), жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, а также для обеспечения их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, не закупаемыми за счёт средств обязательного медицинского страхования (ОМС) и региональных бюджетов.

История создания

Фонд «Круг добра» был учреждён Указом Президента Российской Федерации Владимира Путина от 5 января 2021 года № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, „Круг добра“». Идея создания фонда была озвучена в ходе ежегодной пресс-конференции президента 17 декабря 2020 года, где он предложил направить на эти цели средства, полученные от повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для граждан с годовым доходом свыше 5 миллионов рублей (ставка 15 % вместо 13 %). Законодательно эта норма была закреплена Федеральным законом от 23 ноября 2020 года № 372-ФЗ, который ввёл прогрессивную шкалу НДФЛ.

Фонд начал операционную деятельность в середине 2021 года. Первые закупки лекарств и медицинских изделий были осуществлены уже в июне 2021 года. Название «Круг добра» символизирует объединение усилий государства, общества и благотворителей для помощи детям.

Правовой статус и управление

Фонд «Круг добра» является государственным внебюджетным фондом, некоммерческой организацией, созданной в организационно-правовой форме фонда. Он не входит в структуру федеральных органов исполнительной власти, но подотчётен Правительству Российской Федерации. Учредителем фонда выступает Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Высшим органом управления является попечительский совет, который формируется из представителей федеральных органов власти (Администрации Президента, Правительства, Минздрава, Минфина, Минтруда), а также представителей медицинского сообщества, общественных организаций и благотворительных фондов. Председателем попечительского совета является Герой России, доктор медицинских наук, профессор Леонид Рошаль. Оперативное управление осуществляет исполнительный директор, назначаемый попечительским советом. С момента создания фонда эту должность занимает Александр Ткаченко.

Источники финансирования

Основным источником доходов фонда являются целевые отчисления от налога на доходы физических лиц (НДФЛ) по повышенной ставке 15 % для граждан с доходом свыше 5 миллионов рублей в год. Эти средства поступают в федеральный бюджет, а затем в полном объёме направляются в фонд. Дополнительными источниками могут быть добровольные пожертвования юридических и физических лиц, а также доходы от временного размещения свободных средств.

Объём финансирования фонда ежегодно утверждается федеральным законом о бюджете. В 2021 году на деятельность фонда было направлено около 60 миллиардов рублей, в 2022 году — более 100 миллиардов рублей, в 2023 году — около 130 миллиардов рублей. По состоянию на 2024 год, совокупный объём средств, переданных фонду с момента создания, превысил 400 миллиардов рублей.

Деятельность и механизм работы

Фонд осуществляет закупку лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для детей, страдающих тяжёлыми и редкими заболеваниями. Закупки производятся централизованно, что позволяет снижать цены за счёт оптовых закупок и конкурентных процедур.

Критерии включения заболеваний

Перечень заболеваний, для лечения которых фонд закупает препараты, утверждается попечительским советом. В него включаются преимущественно орфанные заболевания, входящие в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, утверждённый постановлением Правительства РФ. По состоянию на начало 2025 года, в перечень фонда входит более 100 нозологий, включая:

• спинальную мышечную атрофию (СМА);
• муковисцидоз;
• гемофилию;
• болезнь Помпе;
• мукополисахаридоз различных типов;
• первичные иммунодефициты;
• ювенильный ревматоидный артрит;
• некоторые формы эпилепсии.

Процедура получения помощи

Помощь фонда предоставляется на основании решения врачебной комиссии медицинской организации, где наблюдается ребёнок. Комиссия направляет в фонд заявку с указанием диагноза, назначенного лечения и обоснованием необходимости закупки конкретного препарата или изделия. Фонд проверяет заявку на соответствие утверждённым перечням и принимает решение о закупке. Лекарства и изделия передаются в медицинские организации или непосредственно пациентам через аптечные учреждения.

Виды закупаемой продукции

Фонд закупает:

• дорогостоящие лекарственные препараты (в том числе незарегистрированные в России, но зарегистрированные за рубежом, при наличии разрешения Минздрава);
• медицинские изделия (например, системы для введения лекарств, дыхательные аппараты, инсулиновые помпы);
• технические средства реабилитации (инвалидные коляски, вертикализаторы, слуховые аппараты).

Результаты и статистика

По данным фонда, за 2021–2024 годы помощь получили более 25 тысяч детей. Ежегодно количество получателей растёт: в 2021 году — около 2 тысяч детей, в 2022 году — более 6 тысяч, в 2023 году — более 8 тысяч, в 2024 году — более 10 тысяч. Общий объём закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий за этот период превысил 350 миллиардов рублей.

Фонд обеспечивает лечение детей не только в федеральных медицинских центрах, но и по месту жительства, что позволяет снизить нагрузку на стационары и улучшить качество жизни пациентов. В 2023 году фонд начал программу по обеспечению детей с тяжёлыми заболеваниями дорогостоящими генно-инженерными биологическими препаратами, включая препараты для генной терапии (например, «Золгенсма» для лечения СМА).

Критика и обсуждение

Деятельность фонда «Круг добра» в целом оценивается положительно как экспертами, так и общественностью. Отмечается, что фонд позволил решить проблему хронического недофинансирования лечения орфанных заболеваний из региональных бюджетов. Однако существуют и критические замечания:

• Неравномерность охвата: некоторые эксперты указывают, что перечень заболеваний, включённых в программу фонда, не охватывает все орфанные болезни, и пациенты с редкими диагнозами, не входящими в перечень, остаются без поддержки.
• Задержки в закупках: в 2021–2022 годах поступали жалобы на длительные сроки рассмотрения заявок и закупок, что приводило к перерывам в лечении. Впоследствии процедуры были оптимизированы.
• Прозрачность расходования средств: несмотря на публикацию отчётов, общественные организации и СМИ периодически поднимают вопросы о целесообразности закупок отдельных препаратов по завышенным ценам. Фонд в ответ указывает на сложность фармацевтического рынка и необходимость обеспечения пациентов жизненно важными лекарствами.
• Конкуренция с региональными программами: некоторые регионы сократили собственные расходы на лечение орфанных заболеваний, перекладывая нагрузку на фонд, что может создавать риски при изменении федерального финансирования.

Взаимодействие с благотворительными организациями

Фонд «Круг добра» сотрудничает с рядом благотворительных фондов и общественных организаций, таких как «Вера», «Подари жизнь», «Линия жизни», «Справедливая помощь», а также с профессиональными ассоциациями врачей (например, Российское общество медицинских генетиков). Это сотрудничество позволяет уточнять перечни заболеваний, обмениваться информацией о пациентах и координировать закупки, чтобы избежать дублирования.

Перспективы развития

В 2024–2025 годах планируется расширение перечня заболеваний, включённых в программу фонда, а также увеличение объёмов закупок дорогостоящих генно-терапевтических препаратов. Обсуждается возможность включения в сферу деятельности фонда взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, однако на данный момент фонд оказывает помощь исключительно детям (до 18 лет). Также рассматривается создание единого реестра пациентов с орфанными заболеваниями для повышения эффективности планирования закупок.

Источники

1. Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 года № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, „Круг добра“».
2. Федеральный закон от 23 ноября 2020 года № 372-ФЗ «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации».
3. Официальный сайт Фонда «Круг добра» (krugdobra.ru).
4. Постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями...».
5. Отчёты о деятельности Фонда «Круг добра» за 2021–2024 годы.
6. Материалы пресс-конференции Президента Российской Федерации от 17 декабря 2020 года.
7. Публикации в СМИ: «Коммерсантъ», «РБК», «ТАСС», «Известия» за 2021–2025 годы.